不放弃10的希望,母亲陪伴4岁女儿战胜

颜珺高度新闻记者户外

多个日夜，多次扎针，20多次住院，13次化疗，5次免疫，2次手术，1次移植。这些冰冷的医院度过的日日夜夜，承载着她的骨血和眼泪，也承载着家人持久的陪伴和斗争。

噩耗突至：确诊神经母细胞瘤

年11月，湖北武汉市正在度过一个沉寂的冬天，一通电话打破了一个三口之家的平静。正在上班的胡女士接到幼儿园老师的电话，在电话中她得知自己的女儿糯米在幼儿园吐了，一直喊腿疼。正是这通“普通”的电话，改变了4岁小糯米今后的人生，也改变了胡女士一家人今后的生活轨迹。

胡女士到幼儿园把小糯米接回家后，孩子开始发烧，一家人带着糯医院进行骨科检查，骨外科的医生告诉他们糯米患了髋关节滑膜炎，需要住院。住院后，糯米拍了B超，发现肚子里有肿瘤。随后做了增强CT，医生根据CT的结果判断糯米90%是得了神经母细胞瘤，即“儿童癌王”，至少三期或者四期的样子，让糯米一家人做好心理准备。胡女士回忆道：“当时说要先确诊，确诊之后要化疗，医生跟我们说治愈率只有10%。”

这个消息对一家人来说无疑是五雷轰顶，“听到这个治愈率脑袋都是懵的，首先没听过这个病，不知道是什么病，为什么治愈率这么低”，胡女士告诉记者，前几天一家人都处于一个混乱的状态。“当时碰到了当地的一个病友，他给了我们一些建议，同时告诉我们现在没有时间去悲伤，而是要把精力放在如何帮孩子选择一条正确的治疗的路。”这段话点醒了胡女士，她开始和自己的先生商量对策。为了得到更规范的治疗，他们很快就决定去多公里以外的山东，为自己的孩子争取最大的治愈希望。两年后胡女士对记者回忆道：“这个决定是非常关键的。”

漫长治疗：坚持抗争迎来曙光

胡女士现在依旧能清楚地回忆出整个疗程的时间和场景，“糯米每21天就要做一次化疗，年12月是第一次化疗。在第二次化疗的时候，糯米特别难受，从没见过她这么难受，不停地哭，吃不下东西，想吐又吐不出来，我看的时候感到锥心的难受，当时甚至想不治疗了就把她抱回去，因为我看她治疗太痛苦了”。

免疫的过程同样令人煎熬，做免疫对患病儿童来说是一件很有风险的事，一些孩子做免疫时可能因反应过大被送去抢救。糯米做免疫时需要被“绑”在床上11天，周围围绕着她的是各种医疗仪器，包括心电监护、氧气机、血压仪等，同时需要专人对她每天的状态做详细的记录。

令胡女士印象最深刻的是手术和移植时期。手术结束后，糯米全身插满管子，伤口从左腹延伸到右腹，“术后得了肺炎需要把痰排出来，否则肺炎就好不了，痰排不出来就用细导管插到他的鼻子里，从鼻腔进去吸痰，现在想想心里都会发怵。”移植需要在无菌仓内进行，以杜绝感染，提高成功率，做移植前，医生则明确跟胡女士表明，个孩子进去，肯定会有2个出不来。胡女士告诉记者：“在仓里输完药后，糯米不能吃不能喝，开始溃疡、腹泻、发烧等，这个时候最艰难，爸爸21天都陪在仓里照顾糯米。”

前路黯淡的时刻同样存在。“很多病友在打了八个化疗以后状态就很好了，癌细胞没有残留或者残留很少了。当时我们看着糯米的状态挺好的，以为检查结果也会是这个情况。”当时做了检查，发现糯米骨头上面的活性病灶还是很多，活性也很大。“此时你会觉得结疗遥遥无期。”面对这种希望渺茫的时刻，胡女士觉得之前那么难都已经坚持下来了，自己实在做不到放弃，“不坚持到最后，你怎么知道我们是不是那个幸运的人呢”。正是这种持久的坚持和陪伴，让小糯米在年2月迎来了结疗的曙光。

人间有爱：汇聚善意战胜病魔

除了和病魔进行斗争，胡女士一家人还要在生活和经济方面付出巨大的精力。

胡女士告诉记者，他们家的家庭成员相对较少。她和自己的丈夫都是独生子女，没有兄弟姐妹，糯米的爷爷早早就不在了，糯米的外公于年去世。当糯米被确诊神经母细胞瘤的时候，对这个五口之家的情感上来说无疑是雪上加霜。“前两年我爸爸刚走了，接着又发生这样的事。可以说是家里人刚从悲痛里面刚振作出来，又接着受到打击。”

糯米住院的时候，胡女士医院两边跑，后来心力不够干脆请了长假；她的丈夫辞了自己稳定的工作以全心照顾女儿；60多岁的糯米外婆觉得自己帮不上什么，就跑去工厂里面打了两份工；70多岁的糯米奶奶在路边卖绿豆汤卖到腰都直不起来。两位老人挣来的小钱对于昂贵的医疗费无异于杯水车薪，但胡女士表示：“我根本劝不住她们，她们心疼孙女。”

做免疫的时候是全家的经济困难期，糯米结束第一轮免疫花了30万，整个疗程下来做免疫就花了多万。谈及医疗费用，胡女士称多亏了亲友的帮忙和爱心网友的帮助，“这些帮助让我们更加坚定要坚持治疗下去。正是在他们的帮助下，我们家糯米才能够顺利把治疗做完”。

投桃报李：分享故事帮助更多人

年2月，6岁的糯米顺利结疗，步入了观察期，如愿回归校园。除了一头短发，她看起来和别的小女孩并没什么两样。

很多网友私信胡女士说既然孩子已经结疗了，就没有必要再发了，有些病人家属也认为不想让别人知道孩子以前得过病，对此胡女士认为自己的看法和他们不一样。胡女士告诉记者，在医院治疗的时候他们常常会看到一些孩子离去，所以自己亲身感受到患病群体特别需要成功的例子让人在精神上有所支撑，“有粉丝经常跟我留言说，看到糯米的情况就给了他们很大的信心，是愿意去继续坚持下去的。”因此胡女士认为把事情说出来让更多人知道，反而是对正在经历这些事情的人有所帮助。

谈及患神经母细胞瘤的群体，胡女士表示自己最想呼吁的是大家可以对神经母细胞瘤有更多的