3年历经28次化疗8岁患癌女童戴上假发

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大象新闻记者朱久阳通讯员黄秉桦/文图视频见习记者陈姝/剪辑

齐肩的长发，搭配上鲜红的头饰，女孩文文拿笔在镜子上画出了患病前自己长发的样子。“因为化疗，我的头发和眉毛全都没了！”首都医科医院附近的一处出租屋内，文文看着镜子里的自己，默默低下了头。3年时间，历经28次化疗后，文文戴上了假发。文文称：自己变成了最不想成为的样子。

文文，今年8岁，家住河南省周口市。起初，儿女双全成为小燕和丈夫内心最大的宽慰，姐弟俩的存在给家里带去无尽欢笑。一开始，小燕一心相夫教子照顾公婆，丈夫在县城工作，安稳平淡的日子充满温馨。岂料，平静的生活却因女儿的一次患病而打破。“5岁那年，闺女突然腿疼，躺在床上大小便不能自理，不能动弹！”年10月1号，年幼的文文开始出现不好的征兆。

医院检查，当时医生怀疑是滑膜炎，几副膏药之后，文文的病有所减轻。然而，随后文文又出现反复发烧的症状。“这样反复的情况维持了2个月！”而彼时的小燕从医生凝重的表情里似乎意识到了一种不祥的征兆。而后，小燕带着文文来到了郑州。初步检查之后，医生怀疑文文所患疾病为神经母细胞瘤，医院做进一步检查。

“当时听了医生的话很紧张，虽然还不确定是什么病，但如果是小病肯医院转的！”夫妻不敢耽搁，办理了出院手续之后，带着孩子连夜赶往北京。医院，小小年纪的文文进行了胸穿、骨穿、抽血、增强CT、B超等各种检查之后，随即，结果也很快呈现在了夫妻俩面前：神经母细胞瘤。这一天，是年的最后一天，文文的人生轨迹也由此改写。当听说这个病治愈率不高的时候，“嗡”地一下小燕脑子陷入一片空白。

夫妻俩还未平复情绪，文文便开始了治疗，而这期间，也让年幼的文文经历了她人生中从未有过的苦痛。尤其每次做骨穿、扎针抽血时，文文哭得撕心裂肺！“如果可以我真的愿意去换孩子的命，让我来承受病痛！”和天下所有的父母一样，小燕对孩子遭受的痛苦感同身受。

年1月16号，文文开始接受化疗。一天24小时不间断地躺病床上输液，化疗的反应让她每天吃不下饭，吐到电解质紊乱，一头长发也慢慢开始脱落。“妈妈，我的头发为什么会掉？”文文看着自己的头发大把大把地脱落，放在手里久久不愿放下。“没有营养了才会掉啊！你要好好吃饭，头发会很快就长出来的。”为了安慰女儿，小燕每次都会这么说。

渐渐地，扎针、抽血、检查的日常让文文由一开始的恐惧转变为慢慢地接受、配合。年4月15日，是文文手术的日子。那一天，小燕和丈夫在手术室外等待的七个小时成为了他们人生中最为漫长的时刻。所幸，文文的手术很顺利。随后不久，文文顺利地做了第二次纵膈手术。术后，依照医嘱文文两个月不能吃油腻食物，白水煮面的日子让本来就瘦弱的文文体重暴瘦至17公斤。令夫妻俩欣慰的是，一路披荆斩棘之后，文文在10月30日检查各项指标均正常后，结疗出院回家。而一家人也期待一切都回归正常的生活。

出院后，小燕给女儿买了一顶假发。“怕孩子自卑，当时戴上之后开心地转圈圈，还给姥姥打电话！”然而，这一份欣喜并没有持续太久。年12月，文文在一次常规复查中检查出癌细胞残留。“当时心情跌到谷底，因为指标不正常，它就像一个定时炸弹，随时都有复发的可能……”小燕再一次陷入恐惧。患病后的文文，犹如在经历闯关游戏，每一关都关乎性命。

年初，湖北疫情暴发，而文文的治疗也受到了影响。5月，小燕在疫情平稳之后带文医院进行复查，不出所料，文文的病情全面复发，且还伴有左淋巴结转移、多发骨转。一瞬间，面对先前的治疗和努力归零，小燕顿时心如死灰，久久没有出声。

“之前花销已经几十万，车子、房子全卖了……”而这一次复发之后，文文接下来的治疗也变得更为艰难。平时，为了省钱，小燕只能选择乘医院之间，“每21天一个疗程，我医院需要13个小时，上药坐车过去，上完药又坐车回家！”小燕说到。

文文五岁确诊，如今她已经八岁，苦痛占据着她美好的童年时光。三年时间里，文文总共历经了28次化疗。有时候，盯着镜子里的自己，文文觉得熟悉又陌生，有时，她也会拿笔在镜子上涂鸦，画出自己患病前留着长发的样子。

“孩子小小的身体，承受了太多的磨难，现在看着孩子活泼乱跳的，说放弃真的做不到！”小燕称，每次出院看到闺女欢快着急回家的样子，都自欺欺人地认为她是正常的孩子，心里虽然这样想，但是治疗依然不敢停！如今的文文，依旧维持每个月的化疗。“如果有条件可以去国外做（免疫）治疗，现在看病三年，连正常的化疗都已经撑不下去了……”

“作为母亲我实在是很失败，没有给孩子一个健康的身体，替不了孩子受罪，现在连基本的治疗都很难维持，对不起闺女！”小燕的内心，除了怜爱之外，更多的这是内疚、自责。小燕称，这些年一直陪女儿治疗，对于五岁的儿子也满是亏欠，几年来几乎很少陪伴儿子。“有时候想想生活真的太难了，想一了百了，可冷静下来，看着闺女受了那么多罪都熬过来了，又不忍心。”多数时候，小燕都会陷入这样的矛盾与纠结当中。